血友病患者的家庭护理和自我管理
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血友病属于遗传性疾病,可分为两种类型,即血友病A和血友病B。血友病A是缺乏凝血因子Ⅷ(FⅧ),血友病B是缺乏凝血因子Ⅸ(FⅨ),凝血因子基因突变是引起该疾病的主要原因。有报道指出,50%的成人血友病患者会发生疼痛,其中89%患者的疼痛已经影响正常生活,慢性疼痛显著降低了血友病患者的生活质量;对血友病患者实施相应的家庭护理,加强自我管理十分重要。
什么是血友病
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,主要是由于患者体内凝血因子(主要是因子Ⅷ和IX)缺乏所致。血友病包括:血友病A(因子Ⅷ缺乏症)和血友病B(因子Ⅸ缺乏症)。血友病A约占全部血友病的85%;血友病B约占全部血友病的15%。自发性出血是血友病患者最主要的临床表现,伴随终身,出血可发生在身体任何部位。血友病目前有效的治疗手段是替代治疗。既通过补充缺乏的凝血因子,以达到止血和预防出血的目的。
血友病患者的家庭护理
血友病是一种隐性遗传性出血性疾病,患者由于凝血因子缺乏导致凝血功能障碍,常表现为自发性或轻度外伤后出血时间延长、关节积血、血肿等。在家庭护理方面,可以从以下几个方面着手:
(1)预防出血:①定期补充适量的凝血因子,以维持体内凝血因子在一定浓度之上,这样可以降低自发性出血的发生率。自发性出血次数减少的好处之一,就是可以避免血液累积在关节腔造成伤害,进一步维护关节功能。②避免出血诱因:劳累、饮食不当。③避免外伤:避免磕碰、剧烈运动、锐利工具。④禁止肌肉注射、深组织穿刺。
(2)出血时应立即按RICE法则进行应急处理。RICE法则是指:“R”—Rest休息:患侧关节休息(>12~24小时),功能位制动。“I”—Ice冰敷:每次10~15分钟,每2小时一次。“C”—Compression加压:通过弹性绷带加压包扎出血关节。“E”—Elevation抬高:抬高患肢超过心脏的位置。
一般处理原则:①口腔出血:凝血酶含漱。②肌肉出血:局部冷敷(冰大米、冰豆类)。③鼻黏膜出血:轻度:指压法+冷敷。④关节出血:RICE法+早期康复理疗。
(3)开展家庭疗法:我观察有无过敏反应。①②学会自我注射方法及学会自备有冰箱(药物储藏、冰敷物)。
(4)掌握输注凝血因子的时机及方法:①感觉肢体发热、发胀、酸痛等不舒适的症状时。②早期、足量的使用因子(出血2小时以内)。
(5)严密监测凝血功能及凝血因子活性;在医生的指导下进行康复功能锻炼。
血友病患者自我管理
以下是血友病患者自我管理的一些建议:
1.出血预防:定期补充凝血因子,根据医生的建议定期注射凝血因子,预防出血。
2.日常生活注意事项:避免剧烈运动和过度用力,以降低关节受伤的风险。保持正确的坐姿和行走姿势,以减轻关节受累。
3.疼痛管理:首先要明确病因,对症处理。需要时咨询医生并在医生建议下使用止痛药。
4.关节保护:使用护具、轮椅、拐杖等设备来辅助行走和减轻关节压力。
5.预防感染:注意个人卫生,保持良好的卫生习惯,特别是在注射和使用个人物品时。
6.心理支持:与家人、朋友和医护分享自己的感受,寻求支持和理解。
7.自我学习:了解血友病的基本知识,学习预防出血和管理疾病的方法,这将有助于更好地应对疾病带来的挑战。
8.定期检查:定期复诊,监测抑制物水平。根据医生的建议,调整治疗方案。总而言之,对血友病患者实施家庭护理指导,可提升患者的自我管理能力,改善患者的生活质量,促使患者积极面对疾病,积极配合治疗,以此改善患者的预后及转归。
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