如何帮助这一罕见病患者提升生活质量？中国首部多发性硬化诊疗指南全国巡讲在南京举行

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　　多发性硬化（MS)是一种中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，在2018年被列入中国《第一批罕见病目录》。其病因尚不明确，好发于20-40岁的中青年，男女患病比例为1：2。 近 日，由江苏省卒中学会主办的《多发性硬化诊断与治疗中国指南（2023版）》（以下简称《指南》）全国巡讲（东区）在南京举行。来自全国神经免疫疾病领域的知名专家齐聚一堂，围绕多发性硬化（MS）流行病学、防治策略、最新进展等内容进行了全面解读与经验交流。该《指南》是中国首部多发性硬化指南，充分展现了中国专家对MS疾病诊疗、管理经验和认识，真正实现与全球诊疗理念同步。

　　“多发性”是MS疾病最主要的特点，具有时间多发与空间多发。南京大学附属鼓楼医院徐运教授介绍：“由于MS可累及人体的中枢神经系统，其临床表现复杂多样，常见症状包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等，且随着时间推移会逐渐加重，严重可导致失明、残疾、瘫痪等，同时疾病在临床中也是容易出现误诊，导致疾病被忽略，延迟了治疗。因此，建议一旦出现不明原因的相关症状，尽早到医院神经内科排查治疗。”专家指出，临床上，MS的诊断主要依赖于临床体征及各种辅助检查，其中MRI是目前MS最可靠的辅助诊断工具。一经明确诊断，患者应尽早开始疾病修正治疗（DMT）并长期维持治疗。

　　由于MS尚不能治愈，大多数患者以复发缓解型起病。记者获悉，该《指南》不仅首次明确无疾病活动证据（NEDA）治疗目标，提出个体化治疗及首次加入全球同步主流疾病修饰治疗（DMT）药物，还加入了中国特色的场景化可实操MRI诊断和随访，为我国MS规范诊疗提供了权威指导。同时，上海交通大学附属瑞金医院陈晟教授提出：“早期靶向B细胞治疗，对于减缓患者长期的残疾进展有很大的帮助，对于高复发的患者，尤其推荐早期高效治疗！”

　　除了疗效，用药的安全性和依从性也是影响患者治疗的重要因素。专家指出，相较于口服DMT，奥法妥木单抗属于大分子，不经过肝脏代谢，减少了肝脏损伤不良事件发生，长期安全性良好。

　　空军军医大学第二附属医院神经内科李宏增教授表示：“由于MS的病理特征、临床表现和病程均存在差异，个体化治疗至关重要。《指南》建议对MS患者进行充分评估，平衡安全性、有效性、经济因素、药物可及以及个体偏好等因素后，在循证证据的基础上制定个体化治疗方案。”

　　郑州大学第一附属医院神经内科贾延劼教授表示：“在治疗策略上，对于所有MS患者，都值得推荐早期高效；对于预后高风险的患者，必须早期高效；高效DMT，尤其是兼顾安全与高效的DMT可以作为MS患者的首选。早期高效治疗策略是迈向MS治愈的第一步。”

　　苏州大学附属第一医院薛群教授在最后总结指出：“此次《指南》巡讲活动为医生们搭建了一个学术交流平台，帮助他们更深入了解和掌握最新指南要点。随着MS指南巡讲在广州、北京、南京的相继启动，今后在各地将会以线上线下多种形式展开，相信可助力持续提升我国MS诊疗水平，让更多MS患者从中获益。”

　　扬子晚报/紫牛新闻记者 于丹丹

　　图片来源 视觉中国

　　校对 王菲

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