搜狐医药 | 我国首部肺动脉高压白皮书发布，诊疗水平稳步提升但仍存三大难题

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出品 | 搜狐健康

作者 | 周亦川

编辑 | 袁月

5月5日世界“肺动脉高压”疾病日前夕，我国首个《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》（以下简称，白皮书）正式发布，调研结果显示，我国肺动脉高压患者超半数或因疾病认知度、治疗可及性和就医负担等多种因素导致起始治疗不达标或复诊不规律，对于治疗获益和长期预后造成不利影响，治疗规范化亟待提升。

肺动脉高压特别是动脉性肺动脉高压是一种慢性、危及生命的疾病，被视为“心肺血管系统的癌症”。肺动脉高压常见症状包括活动后气促、疲乏、心绞痛等。随着肺动脉压力升高，患者的心脏负荷会持续加重，最终导致右心室肥大、衰竭，甚至死亡。患者外表可能看似健全，但日常行动却不同程度受限，因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿。因缺氧导致嘴唇呈蓝紫色，因此他们也被称为“蓝嘴唇”。

调研牵头专家、国家心血管病专家委员会委员、中国医学科学院阜外心血管病医院心内科主任医师柳志红教授在接受采访时表示，随着医学技术、观念的进步，诊疗水平的整体提高，医疗资源配置的合理化，大众健康意识的提高，肺动脉高压的诊断时长逐步缩短，诊疗水平已有了显著提升。

如调研报告显示：自患者发现症状到确诊，2006 年及以前确诊的患者需 2.5 年，2007-2017 年确诊的患者需 2.4 年，而 2018 年及以后确诊的患者缩短到 2.0 年。

但她同时也表示：调研中也发现目前仍有几大诊疗困境需要各方合力共同解决，这主要是确诊困难、治疗规范化不足、回归正常生活面临阻碍。也基于此，她希望各方持续探索、积极合作，进一步加强医患教育、提高治疗依从性、减轻患者负担，推动我国肺动脉高压诊疗事业的长足进步。

柳志红教授在采访中也对白皮书调研结果所反应出的关键性结果进行了详细解读：

困境一：疾病知晓率仍待提升，确诊困难

白皮书显示，肺动脉高压知晓率低，诊断能力差，导致确诊延迟。患者平均确诊年限为2.2年，大部分患者可以在出现症状1年内完成确诊，但也有相当比例的患者需要5年甚至更长的时间完成确诊。平均而言，患者从确诊到开始接受治疗平均需要2.6年，虽然很高比例的患者在确诊后3个月内即开始接受治疗，但也有20%的患者在确诊后3年及以上才开始接受治疗。

肺动脉高压是一个进展性疾病，延迟治疗可能会影响患者的长期预后；而“早诊早治”有助于大幅提高患者的生存质量。

困境二：治疗规范化尚待加强，用药依从性亟待提高

与很多疑难杂症相似的是，肺动脉高压是一种进展性疾病，间断或停药可能难以达到低危状态，甚至导致病情控制不好而加重，所以最终可能会影响患者长期预后。

规范治疗与规律复诊，通过提高依从性从而真正改善长期预后对患者而言至关重要。然而，白皮书显示的情况却不容乐观。研究发现，多数患者起始治疗不达标，47%的患者起始为单药方案，特别是针对确诊时已达到WHO功能分级III级和IV级的患者，仍然有47%和36%的患者起始单药方案。对比《中国肺动脉高压诊断与治疗指南（2021 版）》推荐的用药建议来看，靶向药起始联用不足都使患者难以达到达标状态。12%的受访患者没有复诊，而不规律复诊的患者比例更高达 39%，这为疾病的评估与管理带来了非常大的阻碍。

调研中还发现24%的患者在治疗期间曾经间断治疗或停药，而费用问题占绝对主要原因。在不规律用药的患者中，86%的人称因为药物价格太高、支付能力有限而停药。

困境三：患者生活质量亟待改善，回归正常生活面临阻碍

虽然肺动脉高压是肺动脉内血流压力的异常升高，但其疾病性质完全不同于常见慢病“高血压”。

高血压患者生活质量与健康人群相差无几，但肺动脉高压患者生活质量已经与癌症患者平齐。中国肺动脉高压患者的生活质量在大部分维度上与美国患者相比有明显的差距，生理功能、总体健康和活力三个维度得分相似，但情感职能评分差距最大。

白皮书指出，我国绝大部分的肺动脉高压患者都会出现抑郁情绪，95%的患者觉得闷闷不乐情绪低沉而且容易激动。94%的患者睡眠不好，91%的患者会觉得不安而无法平静。确诊时间越长对患者社会关系的打击越大，长期的治疗造成巨大的经济负担和持续的心理压力，使患者与家人和亲戚等关系恶化更加难以获得支持。

“心血管癌症”的生活质量与癌症相似，特发性肺动脉高压，在我国属于罕见病，在靶向药物问世之前其中位生存期仅2.8年。然而，肺动脉高压确实不是一种癌症。癌症经过一段时间的治疗后，可能还会有进行性进展，但肺动脉高压经过药物联合治疗后，整个预后可以大幅度改善。因此，肺动脉高压的早诊早治，长期规范治疗对患者提高生存质量显得尤为关键。

破解肺动脉高压患者生存时间和生存质量难题，需要从疾病认识和坚持长期规范治疗两个方面入手。患者如果出现活动后气促、疲乏、心绞痛等特殊症状，不要只想着缓一缓就好，应当尽快就医；医生应提高肺动脉高压疾病的意识，规模设施较小的医院，可以识别病情并向患者推荐上级医院，而上级医院的专科医生接到此类患者，应给与规范诊断以及符合诊疗指南的用药方案。

面对治疗费用的难题，白皮书指出，近年来中国肺动脉高压诊疗水准在各方面均显著提升，医保政策的推进与落地也卓有成效。目前，国家基本医疗保险覆盖情况较好——城镇职工医保、城镇居民医保和新农合覆盖了约90%的患者，门诊报销也已覆盖65%的医保患者。

白皮书建议，当前各省开展省级统筹尽快完善落实现有的国家医保政策，推动非省会城市的报销落实，以保障肺动脉高压患者基本的靶向药物治疗。同时推进门慢/门特和药店双通道报销以弥补医院难进药，药店难报销的问题，提高医保靶向药的可及性。未来国家不断优化医保政策，积极探索创新罕见病高值药物的支付方式，在保障医保资金安全的前提下进一步削弱经济问题给患者治疗造成的障碍。

同时，全国知名肺动脉高压中心应发挥龙头作用，由中心牵头带动全国成立省级的医联体，辐射到下级的医疗机构，最终形成全国诊疗网络。通过这一网络实现顺畅快速的转诊和知名专家的远程会诊等，帮助患者实现省内就医即可获得高质量的诊疗。在减少患者的远距离复诊负担的同时，便于省内医保的统筹管理。

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