遭遇红斑狼疮后,她们带着药盒去旅行

发布时间:2024-11-19 20:13

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近年,因演员周海媚与上海姑娘沙白的经历,“红斑狼疮”这一自身免疫疾病引发了广泛的社会关注。从全球范围来看,我国的系统性红斑狼疮发病率偏高,平均每万人中就有7位患者,全国总患病人数已超过百万。这种疾病对女性有着更强的“偏爱”,男女发病比例约为1:12。

罹患红斑狼疮后,患者如何与疾病共处?他们的生活受到了怎样的影响?南都健闻记者采访了三位女性患者——阿琴(化名)、英英(化名)和周阿姨(化名)。她们中,有人年轻时即被确诊,经历过多次复发与治疗后,逐渐学会了正视疾病、管理健康;也有人在年过半百时确诊,严格遵循治疗方案,避免了复发,并能够带着药盒去旅行,享受自己的退休生活。

红斑狼疮在过去被称为“不死的癌症”,随着治疗手段的进步和医患长病程管理经验的积累,情况正在逐步改善。


珠江医院风湿免疫科住院部。

发病:症状多样 易被误诊

阿琴今年31岁,扎着马尾,见人带笑,是个活泼的广东女孩,不说的话,谁也看不出她已与红斑狼疮相处了13年。她在十几岁时因月经不调开始就诊,但没有看出什么问题,直到18岁时经历了长达一个月的例假,检查发现血小板指标异常,身体止不住血。

“当时差点以为是白血病,还抽了骨髓检查,后面才查出是红斑狼疮”,确诊后,阿琴住了半个月的院,接受大量激素冲击治疗,之后开始了定期复诊、每天吃药的日子。

红斑狼疮是阿琴此前从没听说的病,了解之后,她才知道,自己其他的不适也是这种病引发:手腕关节痛,她原以为是扭到了;爬楼没力气、气喘,还以为是饿了;大把掉头发,身体总是疲惫……

周阿姨在57岁时发病,当时她刚结束一次高原旅行归来。她有点高原反应,但回家后仍是浑身不舒服,全身疲惫、手指关节剧痛、刷牙时牙龈出血,初诊时被误认为是类风湿关节炎,口服药物几周亦未见好转,反而肝功能指标变差,胳膊上出现皮下瘀点,换了专科医生几番周折后才确诊为红斑狼疮,并迅速住院治疗,“当时差点怀疑是白血病”。

英英则是在大学一年级时发病,起初表现为肠胃不适和腿部抽筋,进而发展到下肢无力和视力下降,最终被确诊为视神经脊髓炎——一种常与红斑狼疮伴发的自身免疫性疾病,这两种疾病“出问题”的抗体不同、攻击的靶器官不同,而治疗方法基本相同,均为激素冲击治疗与免疫抑制剂治疗——直至十年后一次复发,英英被重新确诊为红斑狼疮。

“红斑狼疮的‘异质性’比较大,每个个体的发病情况都不一样”,阿琴的主治医生、珠江医院风湿免疫科主任接力刚告诉南都记者,红斑狼疮患者的病情因人而异,预后和生活质量差异较大,这种疾病的异质性增加了诊断与治疗的复杂性。“像生存率这样的流行病学统计数据总体上没问题,但不能简单套用在个体身上,每个人的情况千差万别”。


阿琴(化名)与朋友出门游玩。

治疗:在复发中学会与疾病共处

药不能停。”接力刚强调,红斑狼疮是一种需要长期管理的慢性病,患者需像对待高血压、糖尿病一样坚持服药。部分患者生活质量差、生存期短,多与病情复发及脏器损伤有关,还有一部分与感染、妊娠等因素有关,而不当停药是导致复发的主要原因。

英英和阿琴的病情复发都与擅自停药有关。

英英在诊断视神经脊髓炎一年后,因缺乏经验,在急性发作期的治疗完成后逐渐自行停用了激素,结果导致病情反复发作。她不得不重新换医院治疗,此后吸取教训,开始坚持激素联合免疫抑制剂治疗,病情稳定了六年。之后,她仗着年轻又自行停了药,一停就是四年。直到2022年底,新冠防控政策放开,她因呼吸道症状加重发展为肺炎,并伴随高烧不退和血小板减少,再次住院检查。这一次,她在视神经脊髓炎的基础上被确诊为系统性红斑狼疮。医生推测,她十年前的视神经脊髓炎可能就与狼疮有关。

阿琴的病情稳定维持了约十年,但最终因对服药懈怠出现问题。她有段时间对于吃药“想起来就吃,忘了就不吃”,几个月后出现胸口疼痛、呼吸困难等症状,尤其在用力时更加明显。到医院检查发现,她罹患了肺动脉高压,这是一种凶险而不多见的红斑狼疮并发症。此后,阿琴吸取教训,严格遵循治疗方案,坚持每月复诊取药,每日按时服药,病情逐渐恢复稳定。

周阿姨确诊8年来,一次都没有复发。除了天气变凉时关节有点疼,她也很少生病。“我没停过药,一天都没停过”,周阿姨是接力刚诊治过的治疗最为规范的病人之一。在首次发作出院后,她服用了一年激素便进入缓解期,此后在医生指导下停用了激素,仅服用免疫抑制剂和钙补充剂等药物维持治疗。

平日里,周阿姨严格按照护士交代的最佳服药时间,早晨空腹服药,确保药效最佳且副作用最小;退休后,她热衷旅行,特意准备了一个便携药盒,可装28格药物,出门时随身携带,确保按时服药、定期复诊。


出门旅行时,周阿姨(化名)习惯了带上一个药盒、备好每天的药物。

对待健康,周阿姨的态度一如既往地严谨。她每年都会进行全面体检,由于家族中有癌症患者,她每隔几年就进行肠胃镜和肿瘤筛查,“我是很‘惜命’的,我的朋友中也有不爱看病、不做体检的,但我绝不会。我听医生的建议,也不轻信‘偏方’,有些病早发现早治疗就没事,晚了就可能无药可救!”她笑着说。


周阿姨(化名)与朋友去黄果树瀑布旅行。

生活:缓解期生活依然可以从容

谈及日常生活,阿琴和英英都表示,尽管患病多年,但疾病对她们的生活影响并不大。

阿琴在广州的一家服装店工作多年,最初负责看店,后来随着店铺转型,她改做直播间的后勤工作,包括打包和发货,工作环境都在室内,无需担心户外防晒的问题。她的老板知道她的病情,对她复诊请假十分支持。忙碌时,她复诊后立即返回工作岗位;空闲时,也可以多休息一天。

“工作稳定,就没有其他烦恼,”阿琴笑着说,“走一步看一步,顺其自然吧。”她和母亲一起生活,母亲了解她的病情,知道肺动脉高压可能不适合生育,因此阿琴也没有被催婚催育的压力。

英英在北方一个小城市做办公室工作。她的同事们并不知道她的病情,英英与大家一样正常上班、加班,参与各种活动。她的日常生活更加注重健康:晚上十点半左右睡觉,早上七点起床;外出时一定做好防晒;饮食上避免寒凉、辛辣和海鲜;不染发,偶尔做个指甲。

患病15年后,英英已结婚,“我先生能够接受我的病,愿意与我共同面对,一起走下去。”英英和丈夫一起旅行,拍照,享受生活的美好时光,“人生的路还很长,什么事情都有可能发生,不要过早给自己下定义,抓住能互相陪伴的时间,尽最大努力好好生活就好。”

周阿姨退休已有15年,最大的爱好就是与老朋友一起旅游,“我是‘老广’,还下过乡,十几岁时的朋友从小玩到老。只要有人招呼,我们就会一起出门自驾游。”短途的自驾游几乎每月都有一次,而十天到二十天的长途旅行,每年也要去两到三次。

谈起旅行经历,周阿姨如数家珍:国内的热门自驾景点几乎跑遍了,国外的日本、新加坡、马来西亚、迪拜、俄罗斯等也都留下了她的足迹,唯一的遗憾是原定于2019年的欧洲旅行因新冠疫情被迫取消。最近,她与朋友们看到广西对广东人免景区门票的优惠政策,前往贵州自驾了20多天。“其实去了这么多地方,也谈不上喜欢哪里、不喜欢哪里,最重要的是和老朋友一起去,不管去哪里,一起玩、一起唱歌、一起打麻将就很开心!”

谈到疾病对旅行的影响,周阿姨表示,除了随身带药,最重要的就是做好防晒,她总会备好伞、帽子和袖套等防晒用品。

关于激素治疗的副作用,两位年轻女孩都是“你不问我都想不起来还有这个问题”的状态,周阿姨则早已停用激素多年,没有此类顾虑。

她们回忆,激素导致的发胖主要集中在复发或住院治疗期间,表现为体重增加、脸部浮肿。英英笑称“最胖的时候像塞了个苹果在嘴里。”阿琴记得那时“胖一下、瘦一下,胖的时候像婴儿肥一样,脸会肿”。病情稳定后,随着激素减量,体重和面部浮肿也逐渐恢复正常。

英英承认,患病15年后,心态已不如20岁时那般积极,“年轻时更有勇气去面对它。”不过,步入中年后,生活中多了牵挂和责任,她依然选择坚强面对,积极治疗,“毕竟,好好活着才有希望。”


英英(化名)出门逛街。

未来:治疗方法正在更新迭代

周阿姨对未来充满期待,她笑着说:“我觉得这个病不是大问题,只要我还能走得动,就会继续出去玩!”年轻时,她下过乡、进过厂,做过装修和贸易等工作,去过很多地方,“以前那么辛苦都挺过来了,现在该享受的就要好好享受。”她计划未来探索更多的旅行目的地,与朋友继续享受生活的乐趣。

英英则和丈夫正在备孕,尽管仍需使用激素和免疫抑制剂,她对未来充满信心。她表示,完成怀孕和生育后,计划尝试近年来新上市的生物制剂药物,“我期待免疫抑制剂和生物制剂能被更多纳入医保,同时希望有一天这种病能被治愈。”

在珠江医院风湿免疫科主任接力刚看来,红斑狼疮的治疗方法近年来取得了显著进步。例如,目前新版的治疗指南相比20年前已经有了巨大变化,“以前治疗主要依赖激素,但现在对激素的使用要求更加严格。通常在三到六个月内,激素剂量需要降到每天7.5毫克以内,大约相当于一片至一片半的量。”

进入临床缓解后,激素用量可以进一步减少,直到完全停用,“像周阿姨这样的患者,只需日常服用免疫抑制剂即可控制病情。实际上,我的患者中约有一半已经实现了‘零激素’。”接力刚说。

如果说激素和免疫抑制剂属于红斑狼疮的传统治疗手段,那么生物制剂则是近年来备受关注的“新星”。这些药物可以更加精准地调节免疫系统,目前国内已批准的生物制剂包括葛兰素史克(GSK)的贝利尤单抗和荣昌生物的泰它西普。其中,贝利尤单抗已被纳入国家医保目录,极大减轻了患者负担。

此外,“抗癌神药”CAR-T疗法也显示出在红斑狼疮治疗中的潜力,相关新药的临床试验正在积极推进中。

曾经,红斑狼疮被称为“不死的癌症”,如今,情况已经显著改变。尽管它仍是风湿病中较为严重的一种,但通过规范治疗和先进药物的应用,越来越多的患者能够长期稳定病情,过上高质量的生活。

接力刚感慨:“几十年前,大家觉得狼疮生存期短,那是因为当时治疗手段有限。现在,我们的‘武器库’越来越丰富,副作用越来越小,长病程管理经验也在积累。大部分患者都可以活得更长久、更健康、更精彩。”

采写: 南都记者 李文 通讯员 伍晓丹 韩羽柔

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