Relationship between family support and self

'Client relationship management'管理客户关系 #生活技巧# #职场沟通技巧# #商务英语口语#

终末期肾病（end-stage renal disease，ESRD）是慢性肾脏病的终末阶段，而维持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）是治疗ESRD的主要替代疗法，其疗效受患者生理心理状态、透析技术、透析器等多种因素的影响[1]。长期透析治疗状态下，患者因经济压力和并发症等因素常常会出现与家人感情下降、自我管理能力降低等情况，使患者面临着高病死率的风险[2]。对于MHD患者来说，家庭是其维持治疗的主要外在支持，而自我管理能力是其重要的内在支持，来自家庭的支持和患者自我管理能力的提高，能有效降低患者的病死率，改善其生活质量[3]。但是关于MHD患者家庭支持与自我管理能力之间关系的报道较为少见。本研究旨在分析广东省内多家医院MHD患者的家庭支持与自我管理能力特点及预后。

一、 对象与方法

1. 研究对象及资料收集： 在2020年3-6月通过广东省内多家医院的血液透析专科护士对符合标准的MHD患者发放“问卷星”调查表，共收集到430份问卷，其中425份有效，有效率为98.8%。问卷对象纳入标准：（1）接受血液透析治疗3个月以上的MHD患者，年龄≥18周岁，病情稳定，没有感染、出血、心血管疾病等情况，每周透析2~3次，每次透析4 h；（2）意识清楚，智力正常，无精神病史或人格障碍；（3）有一定的文化程度，能理解调查内容，自愿合作者。本研究经中山大学附属第一医院伦理委员会审查通过（伦理审批文编号[2021]413），所有患者均自愿参加。

2. 患者一般情况调查： 包括患者姓名、性别、年龄、民族、婚姻情况、治疗费别、文化程度、家人陪伴情况、有无并发症（如继发性甲状旁腺功能亢进、外围神经病变等）、透析龄、透析频率等。

3. 家庭支持自评量表： 采用张静平和刘华容[3]使用的家庭支持自评量表，该问卷的信度KR-21值为0.75。该量表共分为15个条目，结果按照“是=1，否=0”计分，家庭支持自评量表总得分越高，则家庭支持情况越好。

4. 自我管理量表： 该量表参照王爱平和冯茂玲[4]和佘燕朝[5]开发的MHD患者自我管理问卷结合MHD患者实际情况整理而成。该量表由“饮食、液体和离子摄入”，“自我防治意识”和“身心健康维持”这3个维度共25个条目组成，采用Likert 5分量表法，计分规则为“从不=1，偶尔=2，有时=3，经常=4，总是=5”，分数越高，则自我管理情况越好。量表具体内容见

表1

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表1 维持性血液透析患者的自我管理量表维度及条目 维度 条目 饮食、液体和离子摄入 1.您是否仔细确定食物的分量? 2.您是否避免吃过咸的食物? 3.您能否根据每日应摄入蛋白质的量来 调节食物种类? 4.您能否忍住不吃那些不能吃的食物? 5.您能否听从医护人员的建议控制水分 的摄入? 6.您能否根据体重调节每日饮水量? 7.您能否控制汤类和含水分多的水果的 摄入? 8.您能否通过漱口或口含冰块的方式解 决口渴问题? 9.您喝水时是否使用知道容量的茶杯? 10.您进食蔬菜时，是否先把菜悼熟并把 水分弄干净? 11.您生吃蔬菜时，是否先放在水中浸泡 一会，然后再吃? 12.您是否控制小鱼、瓜子等含磷高的食 物的摄入? 自我防治意识 13.您能否坚持每日测量血压? 14.您能否坚持每日测体重? 15.您是否掌握自己的各项化验结果? 16.您是否了解所服药物的作用及不良反 应? 17.您除了在医院获取肾病健康知识，是 否还通过别的方式寻求额外的肾病 知识? 18.您是否遵守医嘱服药? 19.您是否每日检查内瘘有无震颤，至少一 次? 20.您是否每次透析前清洁内瘘侧肢体? 21.您是否保证透析当天内瘘穿刺口或导 管处不沾水? 身心健康维持 22.您是否经常适当地进行日常运动如
散步、骑自行车等? 23.您的作息是否规律? 24.当您有不安和烦恼的事情时能否和 亲友、医生或护士沟通和交谈? 25.您是否培养广泛的兴趣和爱好?

5. 统计方法： 采用SPSS 26.0 软件进行统计分析。自我管理量表的信度和效度采用Cronbach'α系数、KMO检验和Bartlett球形检验进行分析验证。数据以频数或$ \bar{x} \pm s$形式表示，两组间或多组间量表得分比较采用t检验或方差分析，多重比较采用Scheffe法、Bonferroni法或Dunnett's T3法。采用多重线性回归分析探讨家庭支持及其他因素与MHD患者自我管理能力各维度之间的关系。P<0.05视为差异有统计学意义。

二、 结果

1. 研究对象的一般资料及家庭支持情况： 通过对问卷结果进行分析显示，研究对象资料详见

表2

。MHD患者家庭支持自评量表得分整体为（11.87±2.64）分，其中年龄阶段、婚姻状态、有无亲人陪伴治疗、透析龄长短等情况与患者家庭支持自评量表得分显著相关（均P<0.05）；在婚者相较于非在婚者、有亲人陪伴相较于无亲人陪伴者拥有更高的家庭支持自评量表得分（均P<0.05）。多重比较结果显示，透析龄越长的患者家庭支持自评量表得分越低（P<0.05）；60岁以上患者家庭支持自评量表得分明显高于60岁及以下患者（P<0.05），而30岁及以下患者与30~60岁患者之间家庭支持自评量表得分差异无统计学意义（P>0.05）。

表2 维持性血液透析患者家庭支持情况一般因素分析 相关因素 例数 家庭支持自评量表
得分($\bar{x} \pm s$) t或F值 P值 性别 男 236 11.91±2.45 0.410 0.682 女 189 11.87±2.87 年龄(岁) ≤30 28 11.00±2.79 8.868 <0.001 30~60 264 11.58±2.82 >60 133 12.62±2.00 民族 汉族 418 11.86±2.65 -0.710 0.478 其他 7 12.57±1.81 婚姻状态 在婚 321 12.23±2.23 4.113 <0.001 其他 104 10.76±3.41 治疗费别 公费、医保 402 11.88±2.61 0.241 0.810 自费 23 11.74±3.14 文化程度 初中及以下 189 11.68±2.91 1.118 0.328 高中/中专 123 11.91±2.25 大专/本科及以上 113 11.14±2.54 亲人陪伴治疗 无 43 10.49±3.34 2.922 0.005 有 382 12.02±2.51 并发症 无 241 11.96±2.35 -0.782 0.435 有 184 11.75±2.98 透析龄(年) ≤6 225 12.49±2.47 19.921 <0.001 6~10 112 11.70±3.00 >10 88 10.50±1.95 透析频率 2次/周 44 11.95±3.12 0.100 0.905 5次/2周 19 11.63±3.37 3次/周 362 11.87±2.54

2. 自我管理量表信度和效度检验： 经检验，该量表及其各维度的信度和效度良好，其总体Cronbach'α系数为0.912，KMO检验系数为0.899，Bartlett球形检验P<0.05，其中“饮食、液体和离子摄入”，“自我防治意识”和“身心健康维持”的Cronbach'α系数分别为0.865、0.819和0.730。

3. 研究对象的自我管理情况： MHD患者的自我管理总分为（81.22±16.96）分，其中“饮食、液体和离子摄入”得分为（36.88±9.30）分，“自我防治意识”得分为（31.90±6.80）分，“身心健康维持”得分为（12.44±3.42）分，详见

表3

。年龄方面，60岁以上患者比30岁及以下患者拥有更高的“饮食、液体和离子摄入”得分（P<0.05）；30~60岁患者比30岁及以下患者拥有更高的“自我防治意识”得分（P<0.05）；30岁以上患者比30岁及以下患者拥有更高的“身心健康维持”得分（P<0.05）。文化程度方面，大专/本科及以上学历患者比初中及以下学历患者拥有更高的“饮食、液体和离子摄入”得分（P<0.05），大专/本科及以上学历患者比高中/中专学历和初中及以下学历患者拥有更高的“自我防治意识”得分及“身心健康维持”得分（均P<0.05）。有亲人陪伴治疗的患者比无亲人陪伴治疗者拥有更高的“自我防治意识”得分（P<0.05）。透析龄在6年及以下患者比6~10年的患者拥有更高的“自我防治意识”得分（P<0.05）。无并发症比有并发症患者拥有更高的“身心健康维持”得分（P<0.05）。

表3 维持性血液透析患者自我管理情况一般因素分析 相关因素 饮食、液体和离子摄入 自我防治意识 身心健康维持 得分($\bar{x} \pm s$) t或F值 P值 得分($\bar{x} \pm s$) t或F值 P值 得分($\bar{x} \pm s$) t或F值 P值 性别 男 32.63±8.94 -1.611 0.108 31.96±6.88 0.646 0.836 12.43±3.51 -0.084 0.933 女 37.69±9.68 31.82±6.73 12.46±3.30 年龄(岁) ≤30 33.11±11.50 3.034 0.049 28.79±8.33 3.296 0.038 10.29±3.61 6.180 0.002 30~60 36.80±9.18 32.24±6.98 12.63±3.39 >60 37.83±8.87 31.87±5.93 12.53±3.58 民族 汉族 36.92±9.36 1.755 0.120 31.94±6.81 0.968 0.334 12.42±3.43 -0.992 0.322 其他 34.43±3.55 29.43±6.08 13.71±2.21 婚姻情况 在婚 37.36±9.13 1.878 0.061 32.26±6.57 1.950 0.052 12.56±3.43 1.265 0.207 其他 35.39±9.69 30.77±7.41 12.08±3.36 治疗费别 公费/医保 36.98±9.32 0.950 0.343 31.97±6.67 0.747 0.463 12.45±3.40 0.014 0.989 自费 35.09±8.86 30.57±8.90 12.43±3.79 文化程度 初中及以下 35.76±9.11 5.264 0.006 30.61±6.60 10.318 <0.001 11.72±3.12 18.382 <0.001 高中/中专 36.43±9.82 31.75±7.14 12.11±3.47 大专/本科及以上 39.24±8.66 34.20±6.20 14.03±3.34 亲人陪伴治疗 无 35.56±9.17 0.993 0.325 29.42±5.77 2.535 0.012 12.07±2.91 0.759 0.448 有 37.03±9.31 32.18±6.86 12.49±3.47 并发症 无 37.44±9.47 -1.418 0.157 32.41±6.73 -1.803 0.072 12.84±3.46 -2.739 0.006 有 36.15±9.05 31.22±6.86 11.93±3.29 透析龄(年) ≤6 37.55±8.19 2.927 0.055 32.64±6.62 3.529 0.030 12.52±3.49 1.203 0.301 6~10 35.06±10.34 30.58±7.35 12.04±3.56 >10 37.47±10.31 31.67±6.34 12.76±3.00 透析频率 2次/周 36.73±9.18 0.014 0.986 32.18±6.56 1.224 0.295 13.02±3.16 1.182 0.308 5次/2周 36.63±7.70 29.53±7.15 11.63±2.19 3次/周 36.91±9.41 31.99±6.81 12.42±3.49

4. 自我管理能力的多因素分析： 分别以MHD患者的“饮食、液体和离子摄入”、“自我防治意识”、“身心健康维持”量表得分作为因变量，以其各自的单因素分析中具有统计学意义的因素作为自变量（年龄、文化程度、亲人陪伴治疗、并发症等），采用步进法（α入为0.05，α出为0.10），进行多重线性回归分析。结果显示，家庭支持得分、文化程度（大专/本科及以上）是MHD患者“饮食、液体和离子摄入”和“自我防治意识”量表得分的影响因素（均P<0.05），家庭支持得分、文化程度（大专/本科及以上）和存在并发症是MHD患者“身心健康维持”量表得分的影响因素（均P<0.05），见

表4

。

表4 维持性血液透析患者自我管理能力的影响因素分析（多重线性回归分析，n=425） 维度 自变量 B值(回归系数) 标准误 β值(标准化回归系数) t值 P值 饮食、液体和离子摄入 常量 26.720 2.012 13.281 <0.001 家庭支持得分 0.790 0.165 0.224 4.779 <0.001 文化程度(大专/本科及以上) 2.922 0.987 0.139 2.961 <0.001 自我防治意识 常量 24.906 1.465 17.001 <0.001 家庭支持得分 0.523 0.120 0.203 4.342 <0.001 文化程度(大专/本科及以上) 2.948 0.719 0.192 4.102 <0.001
身心健康维持 常量 9.003 0.735 12.251 <0.001 家庭支持得分 0.271 0.059 0.209 4.604 <0.001 文化程度(大专/本科及以上) 1.987 0.352 0.257 5.641 <0.001 并发症 -0.701 0.314 -0.102 -2.236 0.026注：文化程度赋值：初中及以下=1，高中/中专=2，大专/本科及以上=3；并发症赋值：无=0，有=1

三、 讨论

家庭是病患在社会上能有效获得物质与精神帮助的最小也是最初的单位。患者与家人之间越能有效地倾诉生活及心理上的烦恼，其战胜疾病的自信心也就越强[6]。而MHD患者常常因经济压力等因素出现与家人感情下降的情况[7]。本研究调查发现，MHD患者家庭支持总分为（11.87±2.64）分，与马逊和邢昌赢[8]的研究结果相当。另外本研究的结果还显示，60岁以上患者获得的家庭支持明显高于60岁及以下患者（P<0.05），这可能是由于调查对象中陪伴亲人多为配偶（60.7%），相较于子女或父母等，60岁以上老人的配偶大多空闲时间较多，和患者之间具有更多的交流时间。同时发现，透析龄越长的患者获得的家庭支持越低，较长的透析龄会造成更大的经济压力，更易使患者与家人之间出现感情下降，因此，我们应密切关注透析龄较长的老人，鼓励他们与家人交流，以增强他们获得的家庭支持，进而提高其生活质量。

世界卫生组织指出，提高慢性疾病患者的自我管理水平是患者提升健康水平的有效手段之一[9]。而MHD患者的自我管理较为复杂，涉及食物、水和离子摄入及药物、血压监测等多个方面，文化程度较低的患者可能不能充分理解相关的知识，医护人员应加强对该类型患者的知识教育，如定期举办知识讲座，或者通过简易图画、视频等方式传授知识，降低患者对MHD相关知识的理解难度。并发症是患者维持身心健康的重要影响因素，良好的躯体功能和心理状态是MHD患者提高生活质量、实现康复的基础[10]。而较低的活动量导致的肌肉力量减弱经常发生在MHD患者尤其是伴有并发症的患者身上，低强度的运动干预可以有效减少这种情况的发生[11]。而患者心理状态的改善可以通过提高其所获得的家庭支持来实现[12]。本研究表明，患者的家庭支持状况与MHD患者的“饮食、液体和离子摄入”，“自我防治意识”和“身心健康维持”相关。一方面，在生活中家属通过对MHD患者体重的监测和水盐摄入的控制降低了危险事件的发生率[13]。另一方面，亲人陪伴还可以有效监督患者体重和血压控制、药物使用、内瘘的保护和肾病知识的学习等行为，这有助于患者对自身状态的管控[14]。

总之，良好的家庭支持及医护宣教是MHD患者自我管理能力的有力保障，因此，医护人员应充分重视患者的家庭支持情况，让患者感受到来自家人的理解与支持，同时应提高宣教水平，增强患者的自我管理能力，提高患者的生活质量、增强战胜疾病的信心，进而提高患者的透析质量与生存率。

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=2" class="main_content_center_left_zhengwen_bao_erji_title main_content_center_left_one_title" style="font-size: 16px;">{{custom_sec.title}}{{custom_sec.content}}[1]Lu W

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{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[2]{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[3]

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{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[4]{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[5]

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{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[6]

张子旬, 姜钊, 崔倩, 等. 精神分裂症缓解期患者生活质量与社会支持、家庭关怀的相关性分析[J]. 现代预防医学, 2020, 47(4): 752-755.

{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[7]Kerr M

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{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[8]{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[9]Maddalena V

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Patients with end-stage renal disease supported on dialysis experience high morbidity and mortality. Little is known about family caregiver experiences during the disease. Qualitative research methods were used to explore the experiences of family caregivers caring for patients receiving dialysis. In-depth, semi-structured, in-person interviews were completed with 18 family caregivers in rural and urban settings. Interviews were audiotaped, transcribed verbatim, and analyzed using thematic and descriptive analysis. Major themes identified included challenges navigating the health system, caregiver burden, perceptions of palliative care, symptom management, and decision-making. Caregiver burdens are significant including physical, emotional, social, and economic dimensions. There is a need to recognize and improve support for family caregivers and increase collaboration with nephrology and palliative care services from commencement of dialysis until death and into bereavement.

{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[10]

目的 探讨血液透析超滤率（ultrafiltration rate，UFR）与维持性血液透析患者心血管事件死亡的关系。 方法 回顾性分析2010年1月至2015年12月间浙江大学医学院肾脏病中心接受血液透析治疗超过3个月、年龄在18到80周岁之间的维持性血液透析患者，随访至2017年4月，以三分位数法分为高UFR（UFR≥10.95 ml?h-1?kg-1）、中UFR（7.82≤UFR＜10.95 ml?h-1?kg-1）和低UFR（UFR＜7.82 ml?h-1?kg-1）3组，采用Kaplan-Meier曲线（Log-rank检验）、Cox回归分析法分析UFR与患者心血管事件死亡的相关性，以卡方检验比较不同超滤率组患者心血管事件死亡的差异。 结果 共纳入2184例患者，年龄为（53.39±16.47）岁，男性占62.7%，UFR（8.88±3.05）ml?h-1?kg-1。7年间患者总死亡168例，其中心血管事件死亡58例（34.5%）。卡方检验提示高、中、低UFR组患者死亡原因差异有统计学意义（χ2=12.584，P＜0.01），高UFR组心血管事件病死率显著高于低UFR组（χ2=10.861，P=0.010）和中UFR组（χ2=4.671，P=0.031）。Kaplan-Meier生存分析表明，3组UFR者生存率差异有统计学意义（χ2=23.394，P＜0.001），高UFR组长期生存率较低。Cox多因素回归分析表明，高UFR（UFR≥10.95 ml?h-1?kg-1）、高龄（＞60岁）和低左室射血分数（LVEF，≤50%）是患者心血管事件死亡的独立危险因素。 结论 高UFR、高龄和低LVEF是维持性血液透析患者心血管事件死亡的独立危险因素，保持较低UFR水平有利于减少维持性血液透析患者的心血管事件死亡。

{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[11]

血液透析患者常合并衰弱，衰弱与患者的多种不良临床结局如跌倒、骨折、死亡等密切相关。该文就血液透析患者衰弱的主要测评工具、影响因素和干预方法进行综述，旨在为临床早期识别衰弱和开展干预工作提供借鉴。

{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[12]

周淑华. 家庭支持对维持性血液透析患者社会心理状况影响的研究[J]. 临床医药实践, 2009, 18(36): 953-956.

{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[13]

目的 分析浙江省新增终末期肾病血液透析患者早期死亡率及其相关危险因素，为降低透析患者早期死亡风险提供依据。 方法 应用浙江省血液透析登记数据库，回顾性分析2010年1月1日至2018年6月30日期间浙江省新增血液透析患者的早期死亡率及其相关因素，早期死亡的定义为患者透析后90 d内死亡。应用Cox回归模型分析血液透析患者早期死亡的相关危险因素。 结果 开始透析后第1个月死亡率最高（46.40/100人年），3个月后死亡率逐渐稳定，早期死亡率为25.33/100人年，120 d内、360 d内总体死亡率分别为21.40/100人年、11.37/100人年。年龄≥65岁患者早期高死亡现象尤为明显。老龄（≥65岁，HR=1.981，95%CI 1.319～2.977，P＜0.001）、原发病为肿瘤（HR=3.308，95%CI 1.137～5.624，P=0.028）、合并肿瘤（不含原发病为肿瘤，HR=2.327，95%CI 1.200～4.513，P=0.012）、首次透析通路为临时导管（HR=3.632，95%CI 1.806～7.307，P＜0.001）、低血白蛋白（＜30 g/L，HR=2.181，95%CI 1.459～3.260，P＜0.001）、低血红蛋白（每增加0.01 g/L，HR=0.861，95%CI 0.793～0.935，P=0.001）、高密度脂蛋白偏低（＜0.7 mmol/L，HR=1.796，95%CI 1.068～3.019，P=0.027）和C反应蛋白偏高（≥40 mg/L，HR=1.889，95%CI 1.185～3.012，P=0.008）是血液透析患者早期死亡的独立危险因素。 结论 血液透析患者开始透析后早期死亡率较高，3个月后死亡率逐渐趋于稳定。老龄、低血白蛋白、低血红蛋白、高密度脂蛋白偏低、C反应蛋白偏高、原发病为肿瘤、合并肿瘤以及首次血管通路为临时导管是维持性血液透析患者早期死亡的重要危险因素。

{{custom_citation.content}}https://doi.org/{{custom_citation.doi}}https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/{{custom_citation.pmid}}{{custom_citation.url}}本文引用 [{{custom_ref.citedCount}}]摘要{{custom_citation.annotation}}[14]Axelsson L

,

Alvariza A

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