6种居家自我管理支持方式，缓解癌症患者疼痛问题

发布时间：2024-12-12 01:44

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疼痛是癌症患者最常见且难以控制的症状之一，严重影响患者的身心健康及生活质量。患者存在对癌痛知识知晓水平低，对疼痛管理的主动性与参与度欠佳，自我管理能力不足等问题，因此需要开展癌痛患者居家自我管理，加强患者癌痛知识应对教育，发挥患者的主观能动性，使其对癌痛有更加深入的了解。

癌症疼痛是恶性疾病最常见和最令人痛苦的症状之一，无论癌症患者处于何种疾病阶段，癌痛的总发生率为 51%，在晚期、转移性患者中癌痛的发病率为 66%，其中中度或重度疼痛的比例达到 38%。癌痛对患者和照顾者的生活质量都有负面影响，严重影响了患者的生存期和整体生活质量，而且疼痛患者有更高的自杀倾向和自杀发生率。基于指南对癌痛的干预可以显著控制癌症疼痛，70%～90% 的癌症疼痛可以得到显著缓解。

居家癌痛患者自我管理的支持措施

以能力、机会、动机-行为（COM -B）理论为基础的居家癌痛患者自我管理的支持方式。 COM -B模型是近几年提出的新理论，由 Michie 等提出，是个体的能力（Capacity）、机会（Opportunity）、动机（Motivation）和行为（Behavior）的简称。Michie 等在支持癌症疼痛自我管理的干预方面将能力定义为一个人从事活动的心理和生理能力，这种能力取决于患者是否具有必需的知识和技能；将机会定义为使行为成为可能或促使行为发生的外部因素，将动机定义为激励和指导行为的认知过程。认为支持癌症疼痛自我管理的干预措施，应当个体性和以患者为本，强调根据各种因素量身定制干预措施，确保患者接受个性化的教育和培训；并指出基于COM-B 理论 3 个要素和行为之间相互影响，对癌痛患者自我管理能力可以产生良性循环的效果，而只运用其中两个要素进行干预则无效，支持癌症疼痛自我管理的干预措施应该基于 COM-B 理论框架，为如何改变知识、技能和态度提供指导。国内外学者将 COM-B 理论模型应用在心力衰竭、COPD、白血病等患者的自我管理项目上，表明基于 COM-B 模型可以提高患者的疾病知识水平、自我护理能力、服药依从性，实现便捷、有效、低成本的疾病延续管理，在癌痛管理方面的应用也逐渐展开。研究发现以患者为中心的干预措施，通过鼓励患者和家庭护理人员积极参与决策和管理疼痛，可以改善患者的生活质量，降低他们的疼痛强度。研究还发现支持癌症疼痛自我管理的干预措施有改善患者预后的潜力，然而由于这些干预措施的效果的短期性，其对所有癌症疼痛患者的治疗能力有限；此外，患者自我管理的支持方式在类型、材料、强度、时间、宣教知识地点、宣教人员和接受者等方面也有很大的差异，而且只有少数干预是基于系统的理论模型，造成干预效果的不一致。因此，在临床工作中，结合 COM-B理论将癌症疼痛的自我管理支持融入常规临床实践中，实现以患者为本系统的干预模式，实现多学科团队成员之间有效的交流，以期提高干预的保真度和减少护理碎片化，以实施可持续的干预效果。

基于行为改变轮（BWC）理论对居家癌痛患者健康教育。BCW理论模型是大型行为系统，由 Melanie 在 COM-B理论的基础上发展得出。BCW 理论模型针对患者的信念与行为，增强患者疼痛控制、应对信念，从而设计支持措施。此模型分为 3 个层面：内层部分为能力（包括身体能力和心理能力）、机会（包括自制机会和社会机会）、动机（包括自发性动机和反省性动机），这 3 个方面是行为改变的来源；中间部分为教育、激励等 9 项干预功能；最外层为 7 项政策分类。癌痛患者居家自我管理要以患者为中心，以行为改变轮为基础进行疼痛教育、评估和治疗，患者教育是医护人员与患者沟通和治疗的一个组成部分，将患者教育作为标准护理的组成部分，赋予患者管理疼痛权利。李福霞基于 BCW 理论对癌痛患者健康教育模式的应用进行了研究，通过教育、说服和建模的干预功能，形成正确的管理疼痛动机；通过教育与培训，使患者掌握管理疼痛的能力；通过限制、环境重建和建模的干预功能，为患者创造向医护人员和同伴获取疼痛相关知识及帮助的机会；表明基于 BCW 理论构建的健康教育模式能够降低癌痛患者的疼痛强度，提高患者对镇痛药物的服药依从性，是癌痛患者有效的健康教育途径和方法。Kubi 等将 BCW 理论应用于癌症患者社区姑息治疗干预的实施方面，利用社区资源对患者能力、机会、动机方面进行激励。BCW 理论在癌痛患者居家自我管理的应用方面主要针对内层和中间层进行，关于政策制定方面尚未进行深入研究，今后应进一步探讨有效的卫生政策以支持癌痛患者居家自我管理。

应用斯坦福慢性病自我管理项目（CDSMP）指导癌痛患者居家自我管理。CDSMP 是美国斯坦福大学创建的慢性病自我管理项目，主要内容包括锻炼、症状管理技巧、营养、疲劳和睡眠的管理、社区资源的利用、与卫生保健人员沟通、解决问题和进行决策。研究证实，CDSMP 可以提高患者的自我效能，改善患者的生活质量，减少住院天数和提高医疗资源的利用率。安志洁和陈鹏在 CDSMP 的基础上进行了居家癌痛患者自我管理健康教育项目研究，成立癌痛护理专业小组，制订个性化培训，对患者进行包括疼痛的自我评估方法、服用药物、药物的不良反应、疼痛加重时自我管理方法的教育，建立癌痛患者居家护理干预记录手册记录患者疼痛情况、心理状态、服药情况、遵医行为，电话回访询问癌痛患者护理干预效果并督促患者保持良好的遵医行为。研究证实运用 CDSMP 模式对居家癌症疼痛患者进行护理干预，提高了患者对癌痛相关知识的掌握程度和自我管理能力、遵医行为和癌痛控制效果，降低了焦虑和抑郁等不良情绪的发生率。CDSMP 无论是应用在慢病管理方面还是在癌痛患者居家自我管理方面，均可提高患者的自我效能，改善患者的健康状态和生活质量。今后癌痛患者自我管理在应用 CDSMP 时还可采用非专业人员，如组织社区内培训过的癌痛患者进行小组讨论，护理人员指导培训过程的方式进行癌痛患者居家管理指导，进一步提高患者的自我管理效能，增加社会支持。

癌痛自我控制计划（PRO-SELF）。Dodd和Miaskowski 创建的癌痛自我控制计划旨在为接受癌症治疗的成年患者提供信息、技能和支持，以有效和持续地进行自我护理，从而降低与疾病和治疗相关症状的严重程度。自我控制计划强调正确地执行技能，持续地执行技能和及时地执行技能 3 个维度的技能提升，并能够评估技能执行是否有效。实施自我计划的关键策略是利用专业指导给患者提供信息，帮助患者技能建设，互动式护理支持。主要内容包括：护士在给予患者治疗的同时指导患者进行自我管理；将这些干预措施可视化；提供辅助性治疗如放松、意象疗法供患者在家中使用；在治疗 24 h 后，由护士电话随访，评估患者的情况并回答自我管理相关问题。通过实施规范的症状管理策略，患者获得了能够成功减轻症状的信心。Rusten 等应用 PROSELF 疼痛自我控制计划对挪威骨转移疼痛的成人肿瘤门诊患者进行研究。之后 Valeberg 等应用疼痛自我控制计划对骨转移疼痛患者家庭照顾者进行指导支持。通过建立癌痛管理手册，电话随访和家访，及时评估癌痛患者自我管理情况并提供指导。研究证实，疼痛自我控制计划是一种有效的方法，可以用来帮助癌症患者和他们的家庭照顾者获得管理疼痛所需的知识和技能。

基于移动健康自我管理的癌痛患者居家自我管理支持方式。移动健康（m-Health）是运用移动健康设备，如手机、监护设备、个人数字助理和其他无线设备来支持医疗和公众卫生实践活动。将移动健康整合到癌痛患者居家护理中是一种通过支持自我管理来改善癌症护理的有效策略。自我管理的移动健康干预措施通过建立健康自我管理应用程序，指导患者使用应用程序进行疼痛评估，记录疼痛日记，接收健康宣教。相关研究证实移动健康自我管理可以改善患者的疼痛和疲劳状况、心理状况和睡眠状况。Hochstenbach 等开发了一种由注册护士提供的电子健康干预程序支持门诊癌症疼痛患者的自我管理，将为患者设计的移动应用程序和为护士设计的 web 程序应用到常规临床实践中，护士在 web 程序中发送镇痛药的详细信息和教育内容至患者用户端，患者通过视觉和声音提醒完成疼痛日记、服药、阅读教育材料，护士端监测患者相关数据并进行相应指导措施。此方式将患者自我管理和专业护理结合起来，促进了共享责任的伙伴关系，为癌痛患者提供了专业指导，为随后的咨询或复诊提供了便利。国内目前多通过公众微信、短信平台或者手机 APP 等开展移动健康服务。市场上比较多见的除医院微信公众号外，还有微医、春雨医生、杏仁医生等。多项研究证实，应用移动健康，患者疼痛知识掌握度、服药依从性得到提高，疼痛得到有效控制，生活质量得到有效提高，患者焦虑及抑郁情况得到改善。

癌症无痛生活健康赋权项目（Ca-HELP）。Kravitz 等开发的癌症无痛生活健康赋权项目是以患者为中心的、定制个性化教育和指导，旨在提高与医务人员有效沟通的技能和自我管理效能感，同时纠正常见的与疼痛相关的误解。疼痛自我管理效能感提高可能会导致对疼痛相关的掌握和控制感增强，反过来会减少疼痛，控制疼痛；通过沟通可使癌痛患者与医生更自信的互动、助于进行更有效的止痛干预，进一步获得更好的疼痛控制。该项目主要支持内容为：评估患者癌痛控制相关知识认识和自我效能水平，找出患者疼痛控制的误区，鼓励患者制定目标及商讨治疗决策，为患者定制个性化教育和指导方案，指导患者学习疼痛控制技能。研究证实，癌症无痛生活健康赋权项目可减轻患者疼痛，提高患者生活质量。

参考文献：

1.孙秋雨, 张婧暄, 王攀峰. 癌痛患者居家自我管理支持方式的研究进展[J]. 中华现代护理杂志, 2021, 27(23):5.

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